Die Patientenorganisation Alpha-1-Deutschland hat vor kurzem ein Kinderbuch herausgegeben, das sich dem Krankheitsbild Alpha-1-Antitrypsin-Mangel widmet. Unter dem Titel „Alles, was du wissen musst“ will das Buch als nützlicher Begleiter betroffene Kinder und ihre Eltern spielerisch über das Krankheitsbild informieren.

Dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel liegt ein Gendefekt zugrunde. In der Folge kommt es zu einer enzymatischen Fehlreaktion und damit einhergehend einer chronischen Entzündung der Bronchien und der Lunge (COPD). Daraus resultiert eine Überblähung der Lunge, es bildet sich ein Lungenemphysem und die Lunge ist damit nur noch eingeschränkt zum Gasaustausch fähig. Für die Therapie steht das Eiweiß Alpha-1-Antitrypsin als Infusionslösung zur Verfügung, große Hoffnungen liegen in der Entwicklung einer Gentherapie. Schätzungsweise jedes zehnte Kind mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zeigt nicht nur Lungen-, sondern auch Lebersymptome.

In dem Kinderbuch begleitet die Robbe Ralph mit seinen Freunden aus dem Zoo spielerisch das Kind, bzw. die Leser beim Erlernen von Begriffen und Verhaltensweisen rund um den Alpha-1-Antitrypsinmangel. Die Vererbungslehre wird einfach, aber genau erläutert und Hinweise auf Nichtrauchen, gesundes Essen, Sport und Ruhephasen gegeben. Beispiele aus der Kinderwelt vereinfachen das Begreifen und wollen helfen, Ängste abzubauen.

Das Buch erleichtert es den Eltern, über die Krankheit in der Familie zu sprechen und hilft ihnen, mit den Kindern spielerisch an das Thema heranzugehen. Am Ende folgen noch genauere Erläuterungen zum Krankheitsbild auch für Erwachsene.

Die Idee zu einem Kinderbuch war bei den Herausgebern bereits vor einigen Jahren entstanden, doch bis zur Fertigstellung dauerte es eine Weile. Ein Mitglied spendete über 2.600 Euro für das Buchprojekt, über die Techniker Krankenkasse gab es zudem eine projektbezogene Unterstützung.

Einzelexemplare können kostenlos bei der Patientenorganisation Alpha 1 Deutschland e.V. bestellt werden: www.alpha1-deutschland.org/das-alpha1-kinderbuch


Quelle:
Alpha 1 Deutschland e.V. www.alpha1-deutschland.org


Dieser Artikel wurde mit freundlicher Genehmigung aus dem Lungeninformationsdienst, einem Angebot des Helmholtz Zentrum München – Deutsches Forschungszentrum für Gesundheit und Umwelt übernommen.

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